A primeira-dama Michelle Bolsonaro estreou ao microfone do Senado, nesta quarta-feira (24), em uma sessão especial reservada à liberação de um medicamento a portadores de atrofia muscular espinhal (AME). A portaria, que incorpora o Spinraza à lista de medicamentos essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS), foi assinada no plenário pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta (DEM-MS), em sessão comandada pelo senador Romário (Podemos-RJ), que preside a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
Durante sua fala, Michelle defendeu um "olhar atento do governo" para pessoas com doenças raras, como a atrofia muscular, para garantir conforto e bem-estar aos pacientes. Ela se emocionou após a assinatura da portaria enquanto ouvia discurso da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que é tetraplégica.
Michelle interrompeu sua breve exposição por duas vezes para pedir atenção a Mandetta e ao presidente do Senado, Davi Alcolumbre (DEM-AP), à sua fala. Tão logo assumiu o microfone, a primeira-dama lembrou a Alcolumbre que estava com a palavra. No momento, o senador conversava com outras pessoas em torno da Mesa. "Senhor Davi, estou falando. Oi", disse Michelle, aos risos, enquanto fazia gesto com o dedo apontado para si. "Desculpa, tá, Excelência", completou a primeira-dama diante do pedido de desculpas de Alcolumbre. "Posso começar?", perguntou, antes de prosseguir.
Alguns minutos depois, ela repetiu a "bronca" em Mandetta. "Ministro da Saúde, Mandetta. Ministro da Saúde, Mandetta...", repetiu, olhando fixamente para ele, ao chamar a atenção do titular da pasta, no momento em que destacava a atuação dele na luta pela melhoria das condições de vida de pessoas com doenças raras. "Muito obrigada, obrigada por me ouvir e tentar solucionar o problema das nossas crianças com doenças raras", continuou a primeira-dama. Michelle classificou a incorporação do Spinraza aos medicamentos essenciais da rede pública como um passo dado em direção à melhoria da qualidade de vida de portadores de atrofia muscular espinhal. "É um problema social que requer um olhar atento do governo", defendeu.
O remédio indicado para atrofia muscular espinhal (AME) tem tratamento que custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano. Segundo o Ministério da Saúde, o Spinraza deve ser o primeiro a ser comprado na modalidade chamada de compartilhamento de risco. O novo modelo prevê o compartilhamento de riscos com os laboratórios. Nesse caso, o pagamento pelo medicamento de alto custo será feito mediante o progresso no tratamento do paciente. Gestão desse tipo é adotada em vários países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.
Em dezembro de 2017, o governo começou a comprar o medicamento para cumprir 13 ações judiciais. Na época o preço do Spinraza oferecido ao Ministério da Saúde para o tratamento desse tipo de doença era de R$ 420 mil por ampola. O governo espera reduzir o custo para R$ 209 mil por ampola.
Fonte: Congressoemfoco.uol
